Se, että lapsi sairastaa reumaa, ei ole este liikunnalle – mahdollisuus liikkua itselle mielekkäällä tavalla kuuluu kaikille! Reumaliiton koordinoimassa Reumanuoret liikkumaan -hankkeessa reumaa ja tuki- ja liikuntaelinsairauksia sairastavia lapsia ja nuoria rohkaistaan liikkumaan lyhyiden ohjevideoiden avulla. Niissä näytetään, miten eri lajeja voi soveltaa: mukana on mm. padel, uinti ja beach volley.  Videot ja hankkeen muut materiaalit herättelevät myös valmentajia, opettajia ja vanhempia siihen, että kaikkia lajeja voi soveltaa. Soveltamisen tavat voivat olla monesti yksinkertaisiakin - ja niitä voi keksiä myös itse!

SoveLin Sairaudet/Vammat & liikunta -haastattelusarjan neljännessä osassa haastattelemme Reumaliiton Reumanuoret liikkumaan -hanketta koordinoivaa järjestösuunnittelija Heta Rissasta.  Mitä on hyvä tietää, kun puhutaan reumaa ja muita tuki- ja liikuntaelinsairauksia sairastavien lasten ja nuorten liikunnasta – ja miten Reumanuoret liikkumaan -hankkeella pyritään parantamaan lastenreumaa sairastavien liikuntamahdollisuuksia?

Reumanuoret liikkumaan -hankkeen (2021-2022) tarkoitus on tukea reuma- ja muita tuki- ja liikuntaelinsairauksia sairastavien kouluikäisten lasten ja nuorten mahdollisuuksia liikkua itselleen mielekkäällä tavalla. Hanketta koordinoi Reumaliitto ja rahoittaa opetus- ja kulttuuriministeriö.

- Mielekkäitä liikuntamahdollisuuksia reumaa sairastaville lapsille ja nuorille pyritään lisäämään kahteen eri kohderyhmään vetoamalla: lapsiin ja nuoriin itseensä sekä liikuntaa ohjaaviin tahoihin, Heta Rissanen kertoo.

- Noin kaksi minuuttia kestävillä ohjevideoilla näytämme lapsille ja nuorille positiivisia esimerkkejä, miten reumaa sairastavat lapset ja nuoretkin voivat liikkua ilman, että sairautta alleviivataan. Videot soveltuvat reumaa sairastavien lisäksi myös muille soveltavasti liikkuville ja heitä ohjaaville.

- Ajatus on tuoda uutta intoa ja rohkaista, että reuma ei ole mikään este liikunnalle!

Videot soveltuvat hyvin ammattilaisten, kuten opettajien, valmentajien ja liikunnan ohjaajien työn tueksi.

- Videoista saa vinkkejä, mitä soveltamisen tavat voisivat olla eri lajeissa – moni keino on sellainen, jota voi käyttää ihan lajista riippumatta, ja toisaalta keinoja voi keksiä myös itse.

Hankkeella pyritään antamaan ammattilaisille perustietoa siitä, millainen sairaus reuma on, miten se oireilee ja miten liikuntaa voi soveltaa sen oireiden edellyttämällä tavalla. Hankkeen nettisivuilta löytyy myös muuta materiaalia reuma- ja muita tuki- ja liikuntaelinsairauksia sairastavien lasten ja nuorten liikunnan tueksi.
Katso videot ja tutustu muihin materiaaleihin hankkeen verkkosivuilla 

Millainen liikunta soveltuu reumaa sairastavalle lapselle ja nuorelle – onko rajoituksia tai suosituksia?

- Lähtökohtaisesti reuma ei ole este minkään lajin harrastamiselle eikä mikään liikuntamuoto ole kielletty, ellei sitten lääkäri ole antanut yksilöllisiä ohjeita, Heta Rissanen kommentoi.

Reumaa sairastaville suositellaan monipuolista liikuntaa ihan yhtä lailla kuin terveillekin lapsille ja nuorille. Sairauden luonne on kuitenkin aaltoileva; voi olla hyviä jaksoja, jolloin pystyy harrastaa normaalisti, ja tulehdusjaksoja, jolloin on enemmän kipuja ja rajoitteita. Huonoina jaksoina voi harrastusta joutua soveltamaan enemmän, tai jos kivut ovat pahoja, olemaan sivussa ja lepäämään.

- Tyypillisimmin kipua aiheuttavat voimakkaita tärähdyksiä sisältävät lajit tai voimakkaat kontaktilajit. Jos liikuntamuoto sisältää esimerkiksi paljon hyppyjä, voi se olla kuormittavaa polville ja lonkille.

- Lempeät liikuntamuodot, kuten uinti, ovat ehkä niitä, jotka vaativat vähiten soveltamista.

- Haluamme kuitenkin hankkeella kannustaa siihen, ettei lähdetä ajatuksesta, että koska minulla on reuma, minun pitää harrastaa juuri tätä lajia, vaan rohkaistaisiin lasta tai nuorta kokeilemaan avoimin mielen muutakin oman kiinnostuksen mukaan. Näin löytyisi se itselle mielekäs liikuntamuoto.

Hankkeen materiaaleilla kannustetaan lastenreumaa sairastavia kokeilemaan mahdollisimman monipuolisesti eri liikuntamuotoja: ohjevideot on tehty padelista uinnista, cheerleadingista, beach volleysta, frisbeegolfista, lihaskuntoharjoittelusta ja alkulämmittelystä.

- Kaikkea liikuntaa voi soveltaa! Tämä on viesti, jonka haluamme materiaaleillamme viedä myös vanhemmille ja liikuntaa ohjaaville. Vaikka se voi kuulostaa osalle meistä itsestään selvältä, ei se varmastikaan monelle sitä ole.

Millaisia vinkkejä hankkeen materiaaleilla annetaan reumanuorten liikunnan soveltamiseen? Onko jotain, mitä vanhempien, opettajien ja valmentajien olisi erityisesti otettava huomioon?

Reumanuoret liikkumaan -hankkeen videot ovat lyhyitä, vain parin minuutin mittaisia, joten esimerkit ovat varsin yksinkertaisia. Niissä toistuvat samat soveltamisen keinot, joita voi hyödyntää melkein missä tahansa lajissa.

- Usein vaihdetaan jotain välinettä, esimerkiksi pallopelissä pallo kevyempään. Näin saadaan tärähdyksen voimakkuutta pienennettyä, Heta Rissanen kuvaa.

- Muita toistuvia keinoja ovat sääntöjen muokkaaminen ja vaihtoehtoiset tavat liikkua.

Ammattilaisille, kuten opettajille ja liikunnan ohjaajille, julkaistaan hankesivuilla lähiaikoina oheismateriaali, jonka avulla pyritään parantamaan heidän tietojaan lastenreumasta ja antamaan vinkkejä liikunnan soveltamiseen.

- Painotamme vahvasti yhteistyötä kodin kanssa ja että kuunneltaisiin, mitä lapsi itse toivoo, Rissanen avaa materiaalin tarkoitusta.

- Jos lapsi vaikka kertoo, että hänellä on kipuja, ei suhtauduttaisi siihen esimerkiksi niin, että hän laiskottelee, vaan tarjottaisiin vaihtoehtoisia tapoja osallistua. Huono suhtautuminen sairauteen voi olla kova paikka lapselle.

Liikunta tuo reumaa sairastaville lapsille ja nuorille terveydellisiä hyötyjä, kuten kaikille muillekin, mutta psyykkinen ja sosiaalinen puoli on yhtä lailla tärkeää. Liikunnan soveltaminen mahdollistaa sen, että lapsi tai nuori tuntee kuuluvansa joukkoon; tekee ehkä eri lailla kuin muut, mutta kuitenkin porukan mukana.

- Jotta lapselle jäisi liikunnasta loppuelämän tapa, on iso merkitys, millaisia kokemuksia lapsena ja nuorena on saanut – onko kokenut positiivisia kokemuksia osana porukkaa vai tuntenut itsensä eristetyksi muista.

Hankkeen alkukartoituskyselystä selvisi, että reumaa sairastavien lasten ja nuorten suhtautuminen siihen, haluavatko he olla avoimia sairaudestaan, vaihtelee. Siten liikunnan soveltamisessakin voi olla tarvetta tietynlaiselle sensitiivisyydelle.

- Osa on avoimia ja toivoo että rajoitteita huomioitaisiin aktiivisesti ja tarjottaisiin vaihtoehtoisia tapoja osallistua.

- On kuitenkin myös niitä, jotka eivät halua erottua joukosta eivätkä ole kertoneet sairaudestaan edes parhaalle kaverille – lastenreuma tai muut tuki- ja liikuntaelinoireet eivät usein näy päällepäin. Silloin on hyvä huomioida lapsen toiveet – ja toisaalta soveltamista voi tehdä myös niin, että se ei kiinnitä paljoa huomiota.

- Joka tapauksessa tavoitteena toki olisi luoda ilmapiiri, missä lapsi kokisi turvalliseksi kertoa sairaudestaan ohjaajalle ja toki muillekin. 

Millaisia kokemuksia reumaa sairastavilla nuorilla on liikuntaan osallistumisesta – miten heidät on otettu huomioon?

Reumanuoret liikkumaan -hankkeen alkukartoituskyselyssä kysyttiin kokemuksia osallistumisesta eri liikuntatilanteisiin, kuten koululiikuntaan ja harrastuksiin.

- Yleisimmiksi esteiksi mainittiin kipu, lääkärin kehotus ja kolmantena kokemus, ettei liikuntaa ohjaava taho osaa soveltaa harjoitteita, Rissanen sanoo.

Vastaukset kysymykseen, miten ohjaajat, valmentajat ja liikunnanopettajat ovat osanneet huomioida sairautta eri tilanteissa, jakautuivat.

Osa koki, että sairaus huomioitiin todella hyvin: annettiin vaihtoehtoisia tapoja liikkua, kun kivut ovat olleet kovat. Osa taas koki, että sairautta ei huomioitu mitenkään, vaan lapsi laitettiin sivuun tai vapautettiin liikuntatunnilta. Oli myös monia, jotka kokivat, että sairaus ei aiheuttanut heille mitään erityistarpeita.

- Tulkitsisin tämän niin, että se, kuinka paljon on osaamista tai halukkuutta keksiä vaihtoehtoisia tapoja, on myös aika henkilösidonnaista. Toki joskus lapsi tai nuori voi itse sanoa haluavansa jäädä sivuun tai ohjeistus siihen on voinut tulla kotoa.

- Liikunnan soveltaminen ei ole kuitenkaan rakettitiedettä, vaan kuka vain pystyy keksimään tapoja, jos on motivaatiota. Videoilla ja oheismateriaalilla pyrimmekin tuomaan esiin, mitä ne soveltamistavat voisivat olla erityyppisissä lajeissa.

Lopuksi vielä terveisiä alan asiantuntijoille, reumaa sairastaville lapsille ja nuorille ja heidän vanhemmilleen?

Se, mistä lapsen, nuoren tai perheen kannattaa lähteä liikkeelle, on käytännön liikunta omalla paikkakunnalla.

- Onko esimerkiksi paikallisessa reumayhdistyksessä toimintaa lapsille ja nuorille? Valitettavasti usein ei ole, koska monesti jäsenkunta on iäkkäämpää, mutta kannattaa kysyä, Rissanen neuvoo.

Lastenreumaan sairastuu vuosittain Suomessa vain noin 150-200 lasta. Siten omalla paikkakunnalla ei ole yleensä liikuntaryhmää juuri heille. Tällöin liikkumaan pääsee yleisessä ryhmässä tai tarvittaessa ryhmässä, jossa on erityistä tukea tarvitsevia nuoria. Tietenkin liikkua voi myös omatoimisesti, esimerkiksi kavereiden tai perheen kanssa ulkoillen.

- Jos reumaa sairastava lapsi tai nuori menee yleiseen ryhmään, kannattaa kertoa valmentajalle omasta ja oireista, eikä yrittää piilotella niitä.

- Vanhempia ohjeistaisin ennakkoluulottomuuteen: rohkaista lasta liikuntaan eikä diagnoosin perusteella sanottaisi, mitä lapsi voi tehdä tai ei.

Liikuntaa ohjaaville ydinviesti on: rohkaistu ideoimaan soveltavia tapoja liikkua!

- Videoiden idea on kannustaa luovuuteen: ettei soveltamista nähtäisi mörkönä, vaan ohjaajat oivaltaisivat, että jokainen voi keksiä itsekin lisää soveltamisen keinoja.

Jos aiheesta heräsi kysymyksiä, saa ottaa matalalla kynnyksellä yhteyttä:

Heta Rissanen, järjestösuunnittelija
Suomen Reumaliitto

heta.rissanen@reumaliitto.fi 
044 784 17 77

Jutun kuvat: Joonas Nyrhinen
Teksti: Anna Lindgren, SoveLi ry

Kaikilla on mahdollisuus liikkua. Miten niin ammattilaiset kuin soveltavasti liikkuvat löytävät kaikki mahdollisuudet? Uudessa Sairaudet/vammat & liikunta -juttusarjassa sukellamme soveltavaan liikuntaan eri sairauksien ja vammojen näkökulmasta.

Suomen Reumaliitto on tietoa, vertaistukea ja toimintaa tarjoava valtakunnallinen yhteisö kymmenille tuhansille reuma- ja muita tuki- ja liikuntaelinsairauksia sairastaville. Toimimme kansanterveys-, potilas-, vammais- ja liikuntajärjestönä. Työmme on asiantuntevaa ja yhteiskunnallisesti vaikuttavaa.

https://www.reumaliitto.fi/

Suomen Reumaliitto on Soveltava Liikunta SoveLi ry:n jäsenjärjestö. SoveLi kokoaa yhteen 20 kansanterveys-, potilas- ja vammaisjärjestöä, jotka edistävät soveltavaa liikuntaa. Visiomme on ”Kaikilla on mahdollisuus liikkua”. Toimintamme tavoitteena on, että pitkäaikaissairaiden ja vammaisten ihmisten mahdollisuudet terveyttä ja hyvinvointia edistävään liikuntaan, soveltavaan liikuntaan sekä aktiiviseen elämäntapaan paranevat. https://www.soveli.fi/

Materiaalit

Hankkeen materiaalit löytyvät hankkeen verkkosivuilta:

https://www.reumaliitto.fi/reumanuoretliikkumaan

Materiaaleihin lukeutuvat mm. 7 videota, joilla innostetaan lapsia ja nuoria liikkumaan ja näytetään soveltamisen tapoja liikuntaa ohjaaville. Lajeina padel, uinti, cheerleading, beach volley, frisbeegolf, lihaskuntoharjoittelu, alkulämmittely.

Hankesivun lisäksi videot löytyvät myös Youtubesta

Hankkeen sivuilta löytyy myös muuta oheismateriaalia reuma- ja muita tuki- ja liikuntaelinsairauksia sairastavien lasten liikunnan tueksi. Pian julkaistaan myös valmentajille, ohjaajille ja opettajille suunnattu materiaali.

Lisäksi nuorten reumaa sairastavien tiktok-tililtä (@nurekatiimi) löydät mm. Reumanuoret liikkumaan -tanssihaasteen – myös tästä lisätietoa hankkeen sivulla.